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Lifestyle | 16.01.2023

„Heulen bringt nix“

Zwei Herz- und eine Nierentransplantation und jede Menge Schmäh auf den Lippen: Die Begegnung mit einer Frau, die als Patientin das ­Wiener AKH so gut wie ihre Westentasche kennt und trotzdem lacht.

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Irene Mareiner © privat

„Du kannst mich alles fragen, was du willst, ich bin ein offenes Buch“, schickt Irene Mareiner zu Beginn unserer Begegnung voraus und hält zwei Stunden lang – herzlich von der ersten bis zur letzten Minute – Wort. Sie ist ein Vollprofi, auf mehreren Ebenen. Zum einen ist sie Öffentlichkeit seit ihrer Kindheit gewöhnt, dazu später mehr, zum anderen ist sie selbst Chefredakteurin von „alive“, dem Magazin des Österreichischen Verbands der Herz- und Lungentransplantierten.

Irene Mareiner wurde 1986 als erstes von drei Kindern geboren; wenngleich auf ihrer Geburtsurkunde Wien steht, auch ihr mittlerweile drittes Herz schlägt für Breitenbrunn. „Mein Papa hat den Yachtclub dort quasi mit aufgebaut; der Neusiedler See und unser Segelboot waren mein Kindheitsparadies“, erzählt sie. In jungen Jahren war sie sogar bei einer Segel-Europameisterschaft dabei und zeigt stolz ein Foto, „aber ich hab’ nix gerissen“, lacht sie. Dabei war schon die Teilnahme daran ein Wunder.

Irene ist ein Winterkind. Als der erste Sommer kam, fiel ihrer Mutter auf, dass das Baby schwer atmet. „Es verträgt die Hitze nicht“, winkte man damals in zwei Spitälern ab. Doch dann kam der Herbst und es wurde nicht besser.
Da wird sie das erste Mal an ein EKG angeschlossen, wenig später folgt die schockierende Diagnose: dilatative Kardiomyopathie. „Das ist heute behandelbar, aber bei mir wurde es viel zu spät gesehen und auch das Alter war untypisch“, erklärt sie. Die krankhafte Erweiterung einer oder beider Herzkammern tritt im Schnitt ab 40 Jahren auf; heilbar ist das bis heute nicht. Ein Jahr lang versuchte man damals, das Herz der kleinen Irene zu retten – vergebens. „Ich galt als austherapiert, man hat meinen Eltern im Oktober gesagt, dass ich Weihnachten nicht erleben werde.“

Hoffnung

Die erste Herztransplantation an einem Erwachsenen fand in Österreich 1984 statt. Um etwa diese Zeit las man vereinzelt von einigen wenigen Kindern etwa in den USA oder in England, bei denen das ebenfalls glückte; hierzulande war noch keine Rede davon. Als über Umwege Professor Axel Laczkovics, einer jener Pioniere, die die erste Herztransplantation in Wien durchgeführt hatten, von Irene erfuhr, keimte Hoffnung auf. Er wollte es wagen, aber das Zeitfenster war winzig, um ein Herz für sie zu finden. Doch es vergingen nur wenige Tage, bis der Anruf kam. „Ich hatte nur noch eine Herzleistung von drei Prozent“, schildert Irene, „und am 8. November 1988 folgte meine Operation, eine richtige Bilderbuchtransplantation“.

Die Jahre, die danach folgten, will sie nicht als „normale“ Kindheit bezeichnen, „es war eine aktive Kindheit“, schmunzelt sie. Sie war voller Tatendrang, liebte Sport, und hätten da nicht ab und an ein paar Besserwisser*innen ihr Heranwachsen gestört und sie immer wieder zur Vorsicht gemahnt, hätte sie kaum über ihre Transplantation nachgedacht, sagt sie. Ihre Eltern ließen sie das Leben genießen, nur die Narben erinnerten an den schwierigen Lebensstart. Als erstes herztransplantiertes Kleinkind stand sie zwar immer wieder im Mittelpunkt von Vorträgen, „aber für mich war mein Herz das Normalste auf der Welt. Ich habe früh gelernt: Ich bekam ein Herz, weil jemand starb. Aber niemand starb für mich“. Lästig waren nur die häufigen Infektionen, sagt sie; damit es zu keiner Abstoßung des neuen Organs kommt, müssen Transplantierte Immunsuppressiva einnehmen. „Meine ,Lieblinge‘ waren Mittelohr- und Lungenentzündungen. Da musste ich schon ein paar Mal ins Spital, aber sonst hatte ich keine Probleme“, erzählt sie gelassen.Irene maturiert, beginnt Sprachen zu studieren: Italienisch, Rumänisch und Deutsch als Fremdsprache, mit kleinen Ausflügen ins Katalanische. Als sich die Gelegenheit bietet, wechselt sie für ein Uni-Assistenzjahr nach Italien; „dort habe ich dann jemanden kennengelernt und blieb picken.“

 

Impressionen
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Premiere.

Irene bekam als erstes Kleinkind in Österreich ein neues Herz. „Alles lief gut, es war eine Bilderbuchtransplantation“, sagt sie heute.

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Offen.

Irene Mareiner im Interview mit V. Kery-Erdélyi

Fotos: privat

 

2010 nimmt das neue Lebenskapitel eine unerwartete Wende. Sie rutscht auf einer vereisten Marmorstiege aus, wenig später bekommt sie eine schwere Lungenentzündung. Zur Behandlung wechselt sie in ihr vertrautes Wiener AKH, bald geht es ihr besser, doch die Entzündungswerte halten sich hartnäckig oben; bei Irene wird ein Post-Transplantations-Lymphom diagnostiziert. „Als ich gehört habe, dass ich eine Chemotherapie brauche, ist mir das Herz in die Hose gerutscht.“

Schon die Medikamente, die sie quasi ein Leben lang einnahm, schädigten ihre Nieren; die Chemotherapie rettete zwar ihr Leben, doch die Nieren waren danach kaputt. 2011 wird ihr ein Katheter implantiert, sie muss fortan täglich eine sogenannte Bauchfelldialyse machen. „Ich war es gewohnt, über mein Leben zu bestimmen, mich frei zu bewegen, mir auch mal eine Tiefkühlpizza zu machen, wenn ich länger unterwegs war. Plötzlich musste ich täglich zehn Stunden das Dialysegerät anschließen, exklusive Vor- und Nachbereitung, alles wurde sehr planungsintensiv“, schildert Irene und verzichtet das erste Mal in diesem Gespräch auf eine humorige Garnierung. „Ich war Mitte 20 und habe das erste Mal mein Leben unfair gefunden.“

 

"Mein Herz war für mich das Normalste auf der Welt. Solange mich niemand auf meine Narbe ansprach, dachte ich nicht darüber nach.", Irene Mareiner über ihre erste Herztransplantation als Kind

 

Irene verweilt nicht lange in der Schockstarre, sie bemüht sich um Gespräche mit Ärzt*innen, um für eine mögliche Transplantation evaluiert zu werden. Zunächst muss aber die Chemo aus ihrem Körper, erst zwei Jahre darauf kann das aufwendige Untersuchungsverfahren starten, damit sie für ein neues Organ gelistet werden kann. In der Zwischenzeit beginnt plötzlich das Herz zu streiken, „typische Dinge bei Langzeittransplantierten“, sagt Irene. In den darauffolgenden Jahren erleidet sie einen Herzinfarkt und braucht insgesamt neun Stents. „Ich bin gar nicht Rekordhalterin“, reagiert sie lachend auf meinen erstaunten Blick.
2017 bekommt Irene endlich ihren ersehnten Listenplatz: für eine weitere Herz- und eine Nierentransplantation. „Leider im falschen Alter“, erklärt sie. „Das Immunsystem von Frauen ist im gebärfähigen Alter besonders stark; es war eine ganz hohe Kompatibilität gefordert (das Spenderorgan sollte möglichst exakt zu ihren Parametern passen, damit es nicht abgestoßen wird, Anm.).“
Sie wollte es sich nicht eingestehen, sagt sie, „aber da ging es mir schon so schlecht, dass ich in Wahrheit ein Pflegefall war“. Sie bittet Familie und Freund*innen um Einkäufe, den Rest will sie selbst erledigen. „Es fiel mir schwer, ein T-Shirt auszuziehen, ich wollte nur noch im Bett bleiben und war auch psychisch am Tiefpunkt.“

Der sehnsüchtig erwartete Anruf kommt eines Nachts 2019. „Um 3.30 Uhr war ich im AKH und wurde zehn Stunden lang operiert.“ – „Herz und Nieren auf einmal?“, frage ich sie. „Ja, aber man wartet, ob das Herz schlägt, damit man nicht die Niere verschwendet“, lacht sie abermals. Ihr Humor ist bemerkenswert, sage ich ihr. „Ich hab’s mit Heulen in der Ecke versucht, das bringt nichts, da lache ich lieber. Außerdem gibt es Menschen, die es viel schlimmer trifft.“
Medikamente wird sie immer nehmen müssen, davon abgesehen gehe es ihr heute richtig gut, betont sie. „Es ist ein geniales Gefühl, dass ich dir hier zwei Stunden lang alles erzählen kann und nicht dafür schon den ganzen Tag meine Energie einteilen musste. Ich liebe die Natur und gehe mittlerweile auch wieder wandern“, erzählt sie. „Ich habe gelernt, dann zu handeln, wenn eine Situation eintritt, und nicht vorher schon in eine Depression zu verfallen.“ Voller Demut vor Irene und der Medizin bedanke ich mich für das Gespräch und wir verabschieden uns. Da dreht sich die 36-Jährige noch einmal um und sagt: „Es ist übrigens richtig geil zu leben.“

Österr. Verband der Herz- und Lungentransplantierten: www.hlutx.at