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Die Initiative

Ursula Strauss, Christina Stürmer, Julian Le Play, das Mentalmagier-Paar Amelie van Tass und Thommy Ten, Norbert Schneider, Ina Regen – mehr als 20 namhafte Kreative liehen Nora Aigner ihre Stimme. Familie und Freunde (wie etwa von den Ape House Studios) unterstützten die 25-Jährige, damit sie ein Video der besonderen Art produzieren konnte. Es ist ein Hilferuf, den die junge Niederösterreicherin in die Welt entsendet.

Veröffentlicht wurde der Clip #VoiceforNora heute, am 29. Februar 2020 via YouTube, am International Rare Disease Day, der an jene Menschen weltweit erinnern soll, die unter seltenen Erkrankungen leiden. Was das bedeutet – beispielsweise wenig ärztliche Expertise, wenig Forschungsgelder, wenige Therapiemöglichkeiten – weiß Nora Aigner aus eigener Erfahrung.

Die Diagnose

Vor bald fünf Jahren wachte die damalige Studentin und leidenschaftliche Sängerin plötzlich ohne Stimme auf. Zunächst vermutete man eine harmlose Kehlkopfentzündung bei ihr. Sie schonte ihre Stimme, nahm Medikamente ein, dennoch folgte ein monatelanges Martyrium. Hinzu kam, dass sie immer häufiger hörte, es hätte psychische Hintergründe. „Ich will keinem Arzt einen Vorwurf machen, heute weiß ich, wie niedrig der Bekanntheitsgrad der Erkrankung ist. Aber das hat mich sehr verletzt“, schreibt Nora Aigner, als wir sie das erste Mal persönlich und via Laptop interviewen durften (hier findet ihr die erste Story: Still stark).

Viele Monate vergehen, sie muss weitere Untersuchungen über sich ergehen lassen, bis ihre Erkrankung einen Namen bekommt: Eagle-Syndrom. Überlange Knochen, die in den Hals ragen, blockieren unter anderem wichtige Hirnnerven. Nur 0,16 Prozent der Menschen weltweit sind davon betroffen.

Der Aufruf

Zwei lebensgefährliche Operationen lässt Nora Aigner über sich ergehen. Danach kann sie nicht schlucken, lachen, reden, selbst beim Versuch zu nicken quälen sie extreme Schmerzen.

Eine Vielzahl an Behandlungen folgt, darunter etwa intraorale Physiotherapie (im Mundinneren) durch den holländischen Experten Professor Harry von Piekartz. „Doch bis heute leide ich unter Schmerzen, einem schwachen Immunsystem und begrenzter Stimmkapazität“, sprechen für sie im #VoiceforNora-Video Cesàr Sampson und Virgina Ernst.

Nora Aigner, die als Botschafterin für seltene Erkrankungen kürzlich Opernball-Debütantin war, sucht konkret neue Therapien für intraorale Narben. Was sie sich wünscht? Wie auch mit ihrem Instagram-Blog @nora.punzel will sie auf das Eagle-Syndrom im Besonderen, aber auch allgemein auf seltene Erkrankungen aufmerksam machen. Und: „Ich träume davon, ohne Schmerzen sprechen und leben zu können, davon eines Tages wieder unter der Dusche singen zu können.“