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People | 12.03.2021

„Auf dem Rad bin ich frei“

Manchmal wird ein Marmeladeglas zur Challenge, auf dem Rad bezwingt Ariane Schrauf sogar den Großglockner. Im Sommer radelt die Sklerodermie-Patientin aus Oslip für einen guten Zweck.

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Von Wahren Freund*innen. Sowohl das Auto-Branding als auch die Nummerntafel waren Überraschungsgeschenke. © Vanessa Hartmann

Sie hat nicht nur trainiert

Sie hat es sogar geübt, ihr Rad über den Kopf zu heben. Das oben am Großglockner entstandene Foto hat einen Ehrenplatz in Ariane Schraufs Haus in Oslip. Es motiviert sie. „Das war einer der schönsten Augenblicke meines Lebens“, strahlt sie. Ariane ist mehr als eine Sportlerin, mehr als eine Abenteurerin, mehr als eine ehrgeizige Frau, die einen Berg bezwingt. Die 45-Jährige erstaunt und inspiriert sogar Mediziner*innen. Systemische Sklerodermie lautet die Diagnose, mit der sie seit drei Jahren lebt. Das ist eine äußerst seltene Autoimmunerkrankung (s. Info S. 9), bei der sich das Bindegewebe so verhärten kann, dass beispielsweise eine Blutabnahme durch die Haut unmöglich wird. Das Ventil ihrer Fahrradreifen kann sie oft nicht mehr selbst aufschrauben. Ariane wuchs in einer sportlichen Familie in Mörbisch auf; die Geschwister – sie hat einen älteren Bruder und eine ältere Schwester – waren Ringer*innen, Schwimmer*innen, „mit drei bin ich das erste Mal auf Skiern gestanden“, erzählt sie. Sie besucht das Eisenstädter Theresianum, arbeitet im Büro, mit 24 wird sie Mama eines Sohnes. Wenige Jahre später kommt es zur Trennung. Mit allen Hürden, die es als berufstätige Alleinerziehende zu nehmen gilt, wird Ariane Assistentin des Allianz-Landesleiters Burgenland; bis heute erlebt sie das Unternehmen „wie eine zweite Familie“. Ihr Sohn Nicola und sie werden ein eingeschworenes Team. „Ich habe immer versucht, eine gute Mama zu sein.“ Wenn sich Freiräume auftaten, machte sie gerne Zumba und Yoga. 2016 bemerkte sie erstmals, dass ihre Finger anschwollen. Bald darauf folgte ein Berlin-Trip mit ihrer Schwester und ihrem Schwager. „Wir waren nie die Hop-on-hop-off-Busfahrer, wir sind alles zu Fuß marschiert.“ Doch diesmal schwollen die Knie an. Nach der Rückkehr wendet sie sich an einen Rheumatologen, die erste Diagnose: rheumatoide Arthritis. Sie bekommt Cortisol verschrieben, eine Tortur beginnt. „Mein Körper war geschwächt, ich habe Akne bekommen, die Speiseröhre war entzündet und ich habe mich immer mehr zurückgezogen“, schildert sie. Innerhalb kurzer Zeit nimmt sie zwölf Kilo ab.

 

Glücksmoment. Die Osliperin auf dem Großglockner. © privat

 


Der Schock

Im Juni 2017 steht ein Herzenstermin an: Eine Kollegin lädt zum 50er ins Mittelburgenland, „ich hab’ mich schon auf die Grammerlpogatscherl gefreut“. An diesem Tag quälen sie diffuse Schmerzen; als sie aus dem Auto aussteigt, bricht sie zusammen. Sie kommt sofort ins Krankenhaus, die erste Blutabnahme ist alarmierend. „Ich hatte Werte wie nach einem Herzinfarkt.“ Sie wird von Oberpullendorf nach Wiener Neustadt überstellt, aber die Herzkatheteruntersuchung liefert keine Erklärung. Zu guter Letzt kommt sie ins LKH Graz, dort fühlt sie sich gut aufgehoben, aber die Puzzleteile werden zu einem schlimmen Krankheitsbild zusammengesetzt: Sklerodermie. „Nicht die ,leichtere‘ Form, sondern die diffuse Sklerodermie, bei der auch die Organe betroffen sind“, sagt sie. „Ich habe nur geweint und wollte es nicht glauben. Da liegst du im Krankenhaus und dein Bub (Nicola war da 17, Anm.) ist zu Hause, eine katastrophale Zeit“, erinnert sie sich und strahlt plötzlich wieder. „Andererseits habe ich so viele schöne Nachrichten bekommen, so viele Menschen stehen hinter mir.“
Mit ihrem Sohn konnte sie immer offen reden, „aber du willst als Mutter immer für dein Kind da sein und plötzlich kannst du nicht einmal eine Faust machen“. Sie musste ihn um Hilfe bitten, um die Rolläden hochzuziehen oder ein Marmeladeglas zu öffnen. „Er ist aber nie zurückgeschreckt, dafür bin ich sehr dankbar.“ Symptome und Schmerzen kommen und gehen, manche bleiben. Besonders belastet sie das Körpergefühl: „Als würde ich in einer zu engen Haut stecken. Ich habe immer viel Platz für mich gebraucht, jetzt habe ich ihn in meinem eigenen Körper nicht“, sagt sie nachdenklich. Es geht weder Yoga noch Zumba mehr. Ariane bekommt Medikamente und Infusionen, die die Schmerzen lindern, die Krankheit verlangsamen oder Symptome verbessern; heilbar ist die diffuse Sklerodermie nicht. Beim bislang schlimmsten Schub konnte sie aus dem Bett nicht aufstehen und nur noch per Kurzwahl eine enge Freundin anrufen. „Sie war in zehn Minuten inklusive Rettung da.“


Das Radeln

Eines Tages überredet sie ein guter Freund zum Radfahren. „Wenn ich damit nicht angefangen hätte, würde ich heute nicht mehr so dasitzen“, ist sie überzeugt. Zunächst war sie mit einem Mountainbike unterwegs, bald darauf stieg sie aufs Rennrad um und wurde quasi zur Stammkundin in Michi Knopfs Mattersburger „Radwelt“. Es war von Beginn an magisch, „wenn ich fahre, vergesse ich, dass mein Körper wehtut“. Das Radeln wurde ihr Leo, ihr „Wili“-Bub (Wilier ist der Markenname), wie sie ihr mittlerweile fünftes Rennrad nennt, darf sogar im Schlafzimmer nächtigen. Allein 2020 ist sie 15.000 Kilometer gefahren. Das Bemerkenswerte: Die Magie wirkt sich auch auf die Krankheit aus. „Die Sklerodermie ist zwar auch in den Beinen aktiv, aber nicht so stark wie in den Händen und im Gesicht.“

 

Spezialequipment. Die feuchtkalte Luft tut besonders weh, Ariane Schrauf trägt beheizbare Handschuhe. © Vanessa Hartmann

 


Das Projekt

Je mehr sie fuhr, desto ehrgeiziger wurden die Ziele. Zuerst war es die Rosalia, dann der Sieggrabener Sattel – 2018 fuhr sie schon beim Wachauer Radmarathon mit. Das kann sie erklären: „Auf dem Rad gönne ich meiner Krankheit eine Erholungspause.“ Sie sagt auch: „Ich steige mit meiner Sklerodermie-Freundin immer wieder in den Ring; wenn ich gut fahre, gewinne ich. Wenn Schübe kommen, verliere ich.“ Aber nicht die Hoffnung, dass es am nächsten Tag besser ist, wird sie später im Gespräch sagen. Mit ihrem Bike-Buddy Martin heckte sie einen kühnen Plan aus: die Teilnahme am Ultraradrennen „Race Around Aus­tria“ (RAA). Zuvor ging es zwecks Training – wie eingangs beschrieben – hinauf auf den Großglockner. „Das Hinunterfahren war sehr schwer, aber der Moment da oben setzt so viele Glückshormone frei, das hat mich gestärkt. Meine Ärztin sagte, dass ich das mit diffuser Sklerodermie schaffe, grenzt an ein Wunder.“ Dem setzte Ariane Schrauf noch die Krone auf, als sie mit ihrem Bike-Buddy dann im Sommer 2020 tatsächlich zum RAA antrat. In 21 Stunden und 14 Minuten schaffte das Team abwechselnd die Strecke von 560 Kilometern. „Viele haben uns danach gefragt, wann wir unseren Tiefpunkt hatten. Aber da gab es keinen.“ Nur einen Tag nach der Rückkehr schickte Ariane folgende Nachricht an Martin: „Theoretisch ist es möglich, die 2.200 Kilometer (die längste RAA-Strecke, Anm.) zu fahren.“ Seine Antwort war: „Theoretisch wäre es machbar.“ An 2022 hatte er dabei gedacht, um genug Vorbereitungszeit zu haben. „Aber ich weiß ja nicht, wie lange das für mich möglich ist, habe ich ihm gesagt.“ Da willigte Martin ein, sich dem Wagnis bereits 2021 zu stellen – und zwei weitere passionierte Radfahrer ebenso (siehe Info links). Das Quartett trainiert fortan unter dem Projektnamen „foahrmaarunde“ und fährt noch dazu für einen guten Zweck: für die Sklerodermie-Forschung am LKH Graz. „Mir wird es nicht mehr helfen, aber ich hoffe, dass die Krankheit irgendwann heilbar ist“, betont Ariane.

 

"Wenn ich aufs Rad steige, gönne ich meiner Krankheit eine Erholungspause.", Ariane Schrauf. © Vanessa Hartmann



Der Wille

„Überdenken Sie die Teilnahme an der RAA-Challenge, es gibt doch einige Baustellen in Ihrem Körper, die es schwierig machen könnten“, sagte ein Arzt. Sie denkt aber lieber an die Worte jener Medizinerin, die meinte, sie könne mit ihrem Willen sogar viele andere Menschen motivieren. 109 Kilometer ist sie am Sonntag wenige Tage vor dem Interview gefahren. Einfach so. „Ich sag’ immer: I wü no net ham“, lacht Ariane Schrauf. „Es ist wurscht, ob ich rund um den Neusiedler See oder auf einen Berg fahre, auf dem Rad bin ich in der Freiheit, da habe ich Platz.“