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People | 17.12.2021

„Da ist noch viel Lachen Leben“

MOKI Burgenland wurde vor 20 Jahren gegründet. Sie unterstützt in allen Lebens­situationen und auch wenn Eltern mit schlimmen Diagnosen ihrer Babys und Kinder konfrontiert sind. In den eigenen vier Wänden, professionell und liebevoll.

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Familien entlasten und stärken. „Ich mache den am meisten sinnerfüllten Job, den ich mir für mich vorstellen kann“, sagt Leiterin Doris Zoder-Spalek, die seit 2004 bei MOKI arbeitet. © Vanessa Hartmann

Sie mag das Bild, das Antoine de Saint-Exupéry beschrieb: dass die Sterne lachen, wenn man in den Himmel sieht, weil auf einem „Der kleine Prinz“ wohnen wird, wenn er geht. „Das hat etwas Urtröstliches“, sagt Doris Zoder-Spalek. Ebenso wie der Begriff Sternenkinder, den die Leiterin von MOKI Burgenland (Mobile Kinderkrankenpflege) in einem erweiterten Sinn verwendet. „Für mich sind alle Kinder, deren Familien wir begleiten und ob sie nun vor oder mit der Geburt oder Jahre später sterben, Sternenkinder.“

Wenn Babys und Kinder sterben, fehlen uns die Worte …

Verlieren Eltern ihre Kinder, ist es sozusagen gegen die Natur; sie sieht ja eigentlich vor, dass wir uns fortpflanzen. Aber wir müssen zur Kenntnis nehmen, dass der Tod immer zum Leben gehört. Wir erwarten und erhoffen uns, dass unsere Kinder gesund sind, selbstständig ihr Leben meistern und irgendwann Flügel bekommen. Ob uns das geschenkt ist, wissen wir aber nie. Dass Kinder sterben, ist Teil des Lebens.

MOKI bietet für Familien Entlastungspflege an, wenn schwer kranke Kinder da sind, und seit 2017 auch ein mobiles Kinderpalliativteam. Wie ist das zusammengesetzt?

Aus zwei Palliativmediziner*innen und Mitarbeiter*innen der diplomierten Kinder- und Jugendlichenpflege sowie aus Psychologie, Sozialarbeit und Physiotherapie. Die Sozialarbeit unterstützt Eltern etwa bei der Pflegegeldeinstufung, kann aber auch zwischen Arbeitgeber und Betroffenen vermitteln: Wenn eine Mutter das Baby verliert, gibt es keine Karenz, keine Zeit, die für Trauer vorgesehen ist. Hier kann man gemeinsam Lösungen für einen möglichen Krankenstand suchen. Die Psychologie deckt die Trauerbegleitung ab: bei stillen Geburten und vor, während und nach dem Verabschieden von Kindern in jedem Alter.

In welchen Situationen braucht es das Kinderpalliativteam?

Im pädiatrischen Palliativ hat man nicht immer unmittelbar mit dem Tod zu tun. Es gibt Diagnosen, die mit fortschreitender Verschlechterung und dem vorzeitigen Tod einhergehen, aber an ein Palliativteam können ebenso Familien mit Kindern angebunden werden, die eine Krankheit haben, die eventuell geheilt werden kann. Leukämie beispielsweise. Die bei uns größte Gruppe sind jene Kinder, die nicht mehr gesund werden, aber nicht unmittelbar sterben. Sie haben etwa Mehrfachbehinderungen, brauchen rund um die Uhr Pflege. Sie werden nie selbstständig werden, allein essen oder aufs Klo gehen können, selbst wenn sie 18 werden. Das bedeutet auf psychischer und physischer Ebene eine enorme Anstrengung; diese Familien unterstützen wir mit der Entlastungspflege, damit die Eltern einmal Zeit miteinander oder mit dem gesunden Geschwisterkind verbringen können.

Das eigene Kind leiden sehen zu müssen – hören Sie manchmal auch: Ich kann nicht mehr?

Ja, und das ist legitim. Zumeist ist das ein momentaner Gefühlszustand, der nächste Tag kann ganz anders sein, aber er muss Platz haben. Eltern haben wegen solcher Gedanken ohnehin schon Schuldgefühle, da ist es gut, den Hilferuf jemand Außenstehendem anzuvertrauen. Wir sind nicht wertend, aber empathisch und reden schwierige Situationen nicht klein. Das Schlimmste für Eltern zum Aushalten ist die Ohnmacht, wenn sie beispielsweise das eigene Kind nicht füttern können und es über eine Sonde ernährt werden muss.

 

Besondere Kinderkrankenpflege.
Das Homesetting erfordert von den MOKI-Mitarbeiterinnen hohe fachliche Kompetenz und viel emotionale Intelligenz.
© Fraller/MOKI Burgenland

 


Was müssen diplomierte Kinderkrankenpfleger*innen mitbringen, um ihre Arbeit gut machen zu können?

Im Homesetting zu arbeiten bedeutet grundsätzlich, dass man nicht wie im Spital ein diensthabendes Team zur Verfügung hat, sondern auf sich gestellt ist und nur das Telefon hat. Dass es zu Situationen kommen kann, dass etwa eine Beatmungsmaschine aussetzt, muss man sich im Vorfeld zutrauen, sonst stemmt man diesen Job nicht. Unsere Kolleginnen sind fachlich sehr gut, haben ein hohes Level an emotionaler Intelligenz und sind sehr liebevoll im Umgang mit den Familien. Dabei darf man nicht vergessen: Selbst Palliativ ist nicht nur traurig, da ist noch ganz viel Leben und Lachen da, manchmal über Jahre. Ich kriege immer wieder Fotos mit strahlenden Kindern. Die Betreuung, die wir machen, ist IM Leben. Dazu gehört Traurigsein dazu, weil das Leben nicht immer schön ist, aber im Paket sind Lachen, Spielen, Gestalten inkludiert. Einer „unserer“ Burschen kann nicht sprechen, aber weint jedes Mal, wenn die Kollegin vorm Gehen ihre Mappe zum Dokumentieren nimmt. Das ist schön, es bedeutet, dass der Bursch sich über ihren Besuch freut, dass er eine Bindung aufgebaut hat.

Wenn es dann dazu kommt, dass Kinder sterben, darf man mitweinen?

Das ist eine Gratwanderung. Wenn eine Kollegin Familie und Kind lange begleitet, wird sie zum Teil des Ganzen. Man muss sich nur dessen bewusst sein, welcher Teil man ist. Nicht Freundin, nicht Familie, man ist noch immer Expert*in da drinnen, aber das bedeutet nicht, dass man nicht mitfühlen und mitweinen darf.

Wie kann die MOKI-Psychologin beim Verabschieden unterstützen?

Je nach Familienmitglied, Alter und welches Todeskonzept die Menschen haben, gestaltet sich das unterschiedlich. Trauerphasen in der Familie laufen nicht parallel ab. Die 13-Jährige erlebt den Verlust des kleinen Bruders anders als die Mutter den Tod des Sohnes. Generell trauern Erwachsene und Kinder ganz unterschiedlich. Da gibt es eine schöne Beschreibung: Erwachsene waten durch einen Fluss der Trauer, kleine Kinder springen in Trauerpfützen. Die können groß und klein sein, sie tauchen in diese Pfützen, mit Weinen und Wutausbrüchen, und steigen wieder aus, um zu spielen und zu lachen. Das ist für trauernde Eltern zusätzlich schwierig, aber Kinder brauchen das für ihr Seelenheil.

Die wertvolle und wichtige Arbeit von MOKI basiert auf Kooperationen mit Land und Bund. Wieso sind Sie dennoch auf Spenden angewiesen?

Weil unser Tun nicht ausfinanziert ist. Die Begleitung durch das mobile Kinderpalliativteam trägt der Bund, die Entlastungspflege wird vom Land je nach Situation und Kontingent übernommen. Aber manchmal reicht das, was finanziert wird, nicht aus. Es geht ja auch um ganz unterschiedliche Familien, manche haben viel Unterstützung im Hintergrund, manchmal stemmt eine Alleinerziehende den Alltag mit einem schwer kranken Kind. Es gelingt nicht immer, weil wir auch gerade Mitarbeiter*innen suchen, aber mein Credo ist prinzipiell: Ich möchte keiner Familie, die unsere Hilfe braucht, absagen und niemand soll in einer ohnehin schon schwierigen Situation warten müssen. Wir tragen oft monatelang den Selbstbehalt der Familien. 

 


MOKI Burgenland

Der Verein Mobile Kinderkrankenpflege wurde im Burgenland 2001 gegründet, um zunächst Eltern mit Neugeborenen und Frühchen zu unterstützen. Das Aufgabengebiet wurde laufend erweitert und an die Bedürfnisse der Familien angepasst; seit mehr als zehn Jahren gehört die Entlastungspflege zu Hause bei schwer kranken Kindern zu den Hauptaufgaben, seit 2017 kann auch die wichtige Begleitung durch ein multiprofessionelles mobiles Kinderpalliativteam angeboten werden.

Infos:

Tel.: 0699/166 777 70

www.bgld-moki.at


Spendenkonto MOKI Burgenland

IBAN: AT04 4300 0443 2373 0000

BIC: VBOEATWW